Jesteśmy silne dla naszych dzieci
Jaka powinna być matka niepełnosprawnego dziecka? Wzbudzająca współczucie, biedna, zaniedbana i wiecznie żebrząca o jałmużnę. Przynajmniej tak postrzegana jest w społeczeństwie, w którym tworząc prawo często zapomina się o człowieku. Zapomina się też o tym, że kobiety z życiowych niepowodzeń potrafią czerpać siłę. A dla swoich dzieci będą walczyć z bezdusznymi urzędnikami i przepisami tak długo, jak będzie to konieczne.
Przecieranie szlaków
Od czterech lat spotykają się raz w miesiącu w grupie wsparcia, którą w Zespole Szkół Specjalnych w Raciborzu prowadzą jej nauczycielki: Joanna Falkiewicz i Jolanta Korczyńska. Przychodzą tu, by porozmawiać o swoich problemach i wspólnie szukać dla nich rozwiązań. Dzielą się doświadczeniem w codziennych zmaganiach z życiem, zdeterminowanym przez chorobę dzieci. Większość z nich wychowuje je samotnie, bo dla wielu mężczyzn ciężar posiadania niepełnosprawnego dziecka jest ponad ich siły. One takich dylematów nie mają. Po prostu są matkami i to musi wystarczyć, by znaleźć w sobie odpowiednie pokłady siły. – Trzymamy się razem i wzajemnie sobie pomagamy. Musimy być silne i odporne na złośliwe gadanie, bo mentalność ludzi jest jeszcze bardzo zaściankowa. To, że nie pracuję, jeżdżę samochodem i jestem zadbana dla wielu ludzi oznacza, że widocznie mam dla siebie zbyt dużo wolnego czasu – mówi Edyta Morańska-Dyrbuś, mama niepełnosprawnego Krzysia.
Henryka Satała ma dużo szczęścia, bo może liczyć na wsparcie męża, który zrezygnował z pracy, by zająć się chorym synem Bartkiem. Ma też w sobie wiele siły, by walczyć o zrozumienie dla rodzin niepełnosprawnych dzieci. Pisze listy do starostwa, Rzecznika Praw Obywatelskich, prosi o pomoc parlamentarzystów i lokalnych polityków. Zna wyroki Trybunału Konstytucyjnego, orzeczenia Europejskiego Trybunału Praw Człowieka i Konwencję o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami. Jej nazwisko jest postrachem dla wielu urzędników, ale jednocześnie przeciera szlaki innym matkom i otwiera im wiele zamkniętych do tej pory drzwi.
Dzięki determinacji pani Henryki, kilka spraw udało się załatwić. Rodzice nie mają już żadnych problemów z występowaniem w imieniu swoich niepełnosprawnych umysłowo dzieci o rentę socjalną do ZUS, a mamy spotykają się z życzliwością tamtejszych urzędniczek, które często pomagają w przygotowaniu odpowiednich dokumentów. PCPR przestał uzależniać dofinansowania od ubezwłasnowolnienia niepełnosprawnego dziecka, a mamom łatwiej jest się poruszać w gąszczu wciąż zmieniających się przepisów. Ale tak naprawdę najważniejsza jest dobra wola urzędników.
Alicja Olejniczak chwali pod tym względem banki, których pracownice, mając na względzie dobro niepełnosprawnych, potrafią przyjechać do domu i załatwić wszystkie formalności na miejscu. Gdy w ten sam sposób chciała wyrobić dowód osobisty dla swojego syna, usłyszała, że po to jest w urzędzie miasta winda, żeby z niej korzystać. – Nikt jednak nie pomyślał o tym, że do przewiezienia niepełnosprawnego z niedotlenieniem mózgu potrzebny jest specjalistyczny transport. Nie stać mnie na to, żeby za kilka tysięcy złotych kupić przenośny koncentrator tlenu, który mogłabym podać synowi w przypadku bezdechu – wyjaśnia mama niepełnosprawnego Piotra. W końcu pomogła interwencja u pani naczelnik, a wystarczyłaby odrobina empatii ze strony urzędniczki.