Nowiny.pl
Nowiny.pl Regionalny Portal Informacyjny. Codzienny serwis newsowy z terenu Subregionu Zachodniego woj. śląskiego (powiat raciborski, wodzisławski, rybnicki, jastrzębski i żorski).
JastrzebieOnline.pl
JastrzebieOnline.pl JastrzebieOnline.pl to najczęściej odwiedzany portal z Jastrzębie-Zdroju. Codziennie tysiące mieszkańców miasta dowiaduje się od nas o wydarzeniach dziejących się w Jastrzębiu.
eZory.pl
eZory.pl eZory.pl to nowy portal o Żorach stworzony z myślą o dostarczaniu najświeższych i aktualnych informacji lokalnych dla mieszkańców Żor, dotyczących wydarzeń kulturalnych, społecznych, sportowych oraz ważnych informacji miejskich.
AgroNowiny.pl
AgroNowiny.pl Regionalny portal dla rolników. Najnowsze Wiadomości dla rolników, ceny i fachowe porady. Produkcja rolna, hodowla, uprawy, aktualne cenniki rolnicze, technika rolnicza, prawo i agrobiznes.
HistoriON.pl
HistoriON.pl HistoriON to portal dla pasjonatów lokalnej historii. Odkryj fascynującą historię naszego regionu - ciekawe artykuły, wydarzenia, ikony PRL-u, kartka z kalendarza, bohaterowie lokalni, ludzie tej ziemi i biografie na nowym portalu HistoriON.pl
Praca.nowiny.pl
Praca.nowiny.pl Regionalny serwis z ogłoszeniami o pracę oraz informacjami w rynku pracy. Łączymy pracowników i pracodawców w całym regionie.
RowerON
RowerON Projekt „RowerON – wsiadaj na koło, będzie wesoło” to promocja regionu, jego walorów przyrodniczo-kulturowych, infrastruktury rowerowej oraz zachęcenie mieszkańców do aktywnego i zdrowego spędzania czasu.
InspiratON
InspiratON Projekt edukacyjno-medialny „InspiratON – Czas na Zawodowców”, który pomaga uczniom wybrać dobrą szkołę, ciekawy zawód, a potem znaleźć pracę lub założyć własną firmę.
Kupuję - smakuję
Kupuję - smakuję Projekt „Kupuję - smakuję. Wybieram polskie produkty” promujący lokalnych i regionalnych producentów żywności oraz zakupy polskich produktów.
Sport.nowiny.pl
Sport.nowiny.pl Serwis sportowy z regionu. Piłka nożna, siatkówka, koszykówka, biegi. Wyniki, tabele, zapowiedzi.
Sklep.nowiny.pl
Sklep.nowiny.pl Sklep.Nowiny.pl powstał w odpowiedzi na coraz szersze potrzeby naszych czytelników i mieszkańców regionu. Zapraszamy na zakupy wyjątkowych limitowanych produktów!
Instytut Rozwoju Inspiraton
Instytut Rozwoju Inspiraton Instytut powołaliśmy do życia w odpowiedzi na rosnące zapotrzebowanie na przystępne kursy online rozwijające kompetencje zawodowe. Naszą misją jest tworzenie kursów wspierających rozwój kariery naszych kursantów.

Emilka walczy z ciężką chorobą. Jej rodzice stoją przed dramatycznym wyborem

Emilka ma jedenaście lat. Od drugiego roku życia zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Dziewczynka uczy się bardzo dobrze, choć na naukę nie ma zbyt wiele czasu. Popołudnia spędza na wizytach u specjalistów, zajęciach z fizjoterapeutami czy hipoterapii. Dzięki intensywnej rehabilitacji wciąż potrafi chodzić, ale jej stan pogarsza się z roku na rok. - Widzimy jak coraz bardziej słabnie. Nie poddajemy się i zrobimy wszystko, żeby otrzymała lek - mówi Dorota Raczek, mama dziewczynki.

Emilka walczy z ciężką chorobą. Jej rodzice stoją przed dramatycznym wyborem
Emilka ze swoim tatą Kubą po skoku ze spadochronem w ramach akcji "O skok od leku 3". Celem akcji było propagowanie wiedzy o SMA (fot. Alina Luterek).

Gdy Emilka zachorowała, nie było jeszcze lekarstwa na SMA. Jej rodzice żyli jednak nadzieją, że prędzej czy później naukowcom uda się je wynaleźć. Przeprowadzili się z Raciborza do Rybnika, aby być bliżej specjalistów, którzy mogli pomóc ich córce. Postanowili zrobić wszystko, aby ich dziecko doczekało wynalezienia leku. Intensywna rehabilitacja zwolniła postęp choroby, jednakże o zatrzymaniu jej niszczącego rozwoju nie mogło być mowy bez leku. Oczekiwanie na wynalezienie specyfiku zakończyło się przed niespełna dwoma laty. 24 grudnia 2016 roku lekarstwo o nazwie Spinraza zostało dopuszczone do obrotu w USA, a pół roku później w Unii Europejskiej.

Problem w tym, że koszt terapii przekracza możliwości przeciętnego człowieka. Jedna ampułka leku kosztuje 90 tys. euro, a w pierwszym roku leczenia trzeba ich przyjąć sześć, co daje około 3 mln zł. W kolejnych latach koszt leczenia spada do około 1,5 mln zł. Lekarstwo trzeba przyjmować do końca życia. W Niemczech i Włoszech lek jest całkowicie refundowany, w innych krajach Unii Europejskiej refundacja jest częściowa.

W Polsce od ponad roku trwają negocjacje przedstawicieli rządu z producentem leku. Od ich przebiegu zależy, czy lek w ogóle będzie refundowany w naszym kraju, a jeśli tak, to na jakich zasadach. Tymczasem rodziny chorych na SMA tkwią w nieznośnym stanie zawieszenia. Z jednej strony mają nadzieję, że lek będzie refundowany, z drugiej strony patrzą jak ich bliscy coraz bardziej słabną...

Kilkadziesiąt rodzin nie mogło dłużej tego wytrzymać i wyemigrowało do krajów, w których leczenie SMA jest finansowane przez państwo. Przed podjęciem tej trudnej decyzji stoją również rodzice Emilki. W ich przypadku to nie lada przedsięwzięcie - oprócz chorej Emilki mają jeszcze ośmioletnią Weronikę i ośmiomiesięcznego Piotrusia.

- Nie chcemy zostawiać rodziny, przyjaciół, pracy. Chcielibyśmy tu zostać, ale jeśli nie będzie innego wyjścia, to zdecydujemy się na emigrację - mówi Dorota Raczek.

Więcej o trudnym losie chorych na SMA i dramatycznych wyborach, przed którymi stoją ich rodziny we wtorkowych "Nowinach Raciborskich". Tymczasem zachęcamy Czytelników Nowin do podpisania petycji o refundację terapii na rdzeniowy zanik mięśni, której adresatem jest premier RP.

>>>Petycja do Premiera RP o refundację terapii SMA (kliknij TUTAJ)<<<

2 komentarze

Śledź tę dyskusję
Zapoznaj się z regulaminem
zaloguj się lub załóż konto, żeby zarezerwować nicka [po co?].
~mariusz_sz (78.31. * .162) 05.10.2018 12:13

Podpisane i poszło na TT - wasz przyjaciel od lat Mariusz Sz

~blabluś (109.95. * .234) 04.10.2018 21:52

Podpisane :)