Nowiny.pl
Nowiny.pl Regionalny Portal Informacyjny. Codzienny serwis newsowy z terenu Subregionu Zachodniego woj. śląskiego (powiat raciborski, wodzisławski, rybnicki, jastrzębski i żorski).
JastrzebieOnline.pl
JastrzebieOnline.pl JastrzebieOnline.pl to najczęściej odwiedzany portal z Jastrzębie-Zdroju. Codziennie tysiące mieszkańców miasta dowiaduje się od nas o wydarzeniach dziejących się w Jastrzębiu.
eZory.pl
eZory.pl eZory.pl to nowy portal o Żorach stworzony z myślą o dostarczaniu najświeższych i aktualnych informacji lokalnych dla mieszkańców Żor, dotyczących wydarzeń kulturalnych, społecznych, sportowych oraz ważnych informacji miejskich.
AgroNowiny.pl
AgroNowiny.pl Regionalny portal dla rolników. Najnowsze Wiadomości dla rolników, ceny i fachowe porady. Produkcja rolna, hodowla, uprawy, aktualne cenniki rolnicze, technika rolnicza, prawo i agrobiznes.
HistoriON.pl
HistoriON.pl HistoriON to portal dla pasjonatów lokalnej historii. Odkryj fascynującą historię naszego regionu - ciekawe artykuły, wydarzenia, ikony PRL-u, kartka z kalendarza, bohaterowie lokalni, ludzie tej ziemi i biografie na nowym portalu HistoriON.pl
Praca.nowiny.pl
Praca.nowiny.pl Regionalny serwis z ogłoszeniami o pracę oraz informacjami w rynku pracy. Łączymy pracowników i pracodawców w całym regionie.
RowerON
RowerON Projekt „RowerON – wsiadaj na koło, będzie wesoło” to promocja regionu, jego walorów przyrodniczo-kulturowych, infrastruktury rowerowej oraz zachęcenie mieszkańców do aktywnego i zdrowego spędzania czasu.
InspiratON
InspiratON Projekt edukacyjno-medialny „InspiratON – Czas na Zawodowców”, który pomaga uczniom wybrać dobrą szkołę, ciekawy zawód, a potem znaleźć pracę lub założyć własną firmę.
Kupuję - smakuję
Kupuję - smakuję Projekt „Kupuję - smakuję. Wybieram polskie produkty” promujący lokalnych i regionalnych producentów żywności oraz zakupy polskich produktów.
Sport.nowiny.pl
Sport.nowiny.pl Serwis sportowy z regionu. Piłka nożna, siatkówka, koszykówka, biegi. Wyniki, tabele, zapowiedzi.
Sklep.nowiny.pl
Sklep.nowiny.pl Sklep.Nowiny.pl powstał w odpowiedzi na coraz szersze potrzeby naszych czytelników i mieszkańców regionu. Zapraszamy na zakupy wyjątkowych limitowanych produktów!
Instytut Rozwoju Inspiraton
Instytut Rozwoju Inspiraton Instytut powołaliśmy do życia w odpowiedzi na rosnące zapotrzebowanie na przystępne kursy online rozwijające kompetencje zawodowe. Naszą misją jest tworzenie kursów wspierających rozwój kariery naszych kursantów.
Numer: 11 (1506) Data wydania: 16.03.21
Czytaj e-gazetę

Maleńka Adelka ciężko choruje. Przyda się każda możliwa pomoc

Każde nagłośnienie możliwości pomocy to ogromna szansa dla Adelki Motenko – przekazuje nam Sylwia Kwiatkowska zaangażowana w pomoc dla ośmiomiesięcznej dziewczynki, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1.

W Raciborzu zawiązała się grupa wsparcia dla Adelki, dla której kierowana jest pomoc z Polski i nie tylko. Dziecko pochodzi z Ukrainy. Choruje na najbardziej agresywny rodzaj SMA. Bez leczenia schorzenie to prowadzi do śmierci poprzez uduszenie lub zagłodzenie. Rodzice dziewczynki zbierają pieniądze na zakup leku ZOLGENSMA. Kosztuje aż 9 mln złotych. Dotąd zebrano około 1% potrzebnej kwoty. – Każda pomoc jest dla niej ważna. W swoim kraju Adelka nie otrzymałaby żadnej możliwości leczenia, dlatego rodzice Adelki przyjechali do Polski. Obecnie Adelka przechodzi rehabilitację, niejednokrotnie bardzo bolesną – przekazuje Sylwia Kwiatkowska.

Z myślą o Adelce trwa zbiórka nakrętek do pojemnika – serduszka ustawionego w Kuźni Raciborskiej. W planie jest, aby podobna zbiórka ruszyła w Raciborzu. Wspierający leczenie dziewczynki zwrócili się też do Fundacji Kornice działającej przy fabryce Eko-Okien. W internecie funkcjonuje kilka przedsięwzięć na rzecz Adelki. Od portalu www.siepomaga.pl/adelka po licytacje i skarbonki na Facebooku (grupa Licytacje Dla Adelki Motenko).

Kiedy urodziła się Adelka, pękaliśmy z dumy. Była taka śliczna, pogodna i co najważniejsze, zdrowa. Patrzyliśmy w jej piękne, błyszczące oczka i obiecywaliśmy, że będzie bezpieczna. Dziś patrzymy w te same piękne oczka i pękają nam serca, bo jesteśmy bezradni – piszą w portalu zbiórkowym rodzice. Po miesiącu od narodzin zaobserwowali, że Adelka zaczęła słabnąć. Przestała podnosić nóżki, uśmiechać się, jej płacz ucichł. Usłyszeliśmy diagnozę: SMA typu 1 i staliśmy się ludźmi, którzy desperacko szukają ratunku dla swojej córeczki.

Choroba stopniowo zabiera dziecku możliwość poruszania się, przełykania, oddychania, aż w końcu niszczy najważniejszy mięsień – serce. Obecnie Adelka przyjmuje lek, który hamuje postęp choroby. Wstrzyknięcie wykonuje się bezpośrednio w rdzeń kręgowy, co dla Adelki oznacza potworny ból.

Nadzieją na wyleczenie jest terapia genowa, którą podaje się jednorazowo i która zatrzymuje postęp SMA. Terapia polega na podaniu dziecku sztucznej wiązki genu odpowiadającego za pracę mięśni. Genu, którego nie ma Adelka. Taka terapia kosztuje ponad 9 mln zł.(red.)