środa, 24 kwietnia 2019

imieniny: Aleksandra, Horacego, Grzegorza

RSS

Paulina Szołtysek nie żyje. Pogrzeb w czwartek

16.09.2015 10:46 | 2 komentarze | (q)

W niedzielę 13 września w wieku 16 lat zmarła Paulina Szołtysek, córka rybniczanina Marka Szołtyska – dziennikarza, historyka i propagatora śląskiej gwary i kultury. Msza święta pogrzebowa odprawiona zostanie 17 września (czwartek) o godz. 10.00 w kościele p.w. św Jadwigi Śląskiej w Rybniku. W ten dzień skończyłaby 16 lat.

Paulina Szołtysek nie żyje. Pogrzeb w czwartek
Wiesz coś więcej na ten temat? Napisz do nas

Miesiąc temu o Paulinie pisaliśmy tak:

Młoda dziewczyna walczy o życie, pomóc może każdy!

Mówi się, że zdrowia nie można kupić. Jednak w tym wypadku trzeba wierzyć, że będzie inaczej. Nadzieją dla ciężko chorej Pauliny Szołtysek jest Blinatumomab. To nowoczesny lek ze Stanów Zjednoczonych, stosowany w ostrej białaczce limfoblastycznej. Wstępny koszt czterotygodniowej kuracji wynosi około 150 tysięcy euro. Czas ucieka.

Rok w szpitalu

17 września Paulina Szołtysek skończy 16 lat. Z relacji najbliższych wynika, że jest typem osoby, która nie wszystko uzewnętrznia, wiele spraw bierze do siebie. Kiedyś, poza normalnym życiem nastolatki, z zamiłowaniem chodziła do szkoły muzycznej i grała na flecie bocznym. Niestety, musiała z tym skończyć, bo uczuliła się na metal, z którego wykonany jest ustnik. Ojciec Pauliny, znany śląski pisarz, dziennikarz i historyk – Marek Szołtysek, śmieje się, że córce trzeba by było kupić flet ze złota. Największą pasją dziewczyny jest jednak język angielski. Paulina chodziła do dwujęzycznej klasy gimnazjum przy I LO w Rybniku. Niestety, kiedy klasa jechała na wycieczkę szkoleniową do Anglii, ona była już w szpitalu, bo od sierpnia 2014 roku choruje na białaczkę. –Córka przebywała w szpitalach nieustannie przez 11 miesięcy: w Zabrzu oraz krótko w Katowicach, gdzie miała operację na otwartym mózgu. Przechodziła chemioterapię, która zabijała komórki rakowe. Po drodze przyplątały się jeszcze uboczne choroby, ale to wszystko udało się pokonać. Wydawało się, że jej organizm został wyczyszczony. Następnie w klinice we Wrocławiu córka, na wszelki wypadek, przeszła kolejną, skróconą chemię. Znalazł się też dawca szpiku kostnego, więc nastąpił przeszczep. Paulina czuła się po nim bardzo dobrze i na miesiąc trafiła do domu. Jeździła tylko na badania. Po jednych z nich okazało się, że rak znów nagle zaatakował. Oznaczało to, że mamy do czynienia z tak ostrą białaczką, że metoda chemiczna nie jest w stanie sobie z nią poradzić. Dlatego potrzebny jest specjalny lek. Bez niego córka byłaby nadal leczona chemią przez kilka miesięcy, po czym poszłaby na przeszczep, a po krótkim czasie znów konieczna byłaby chemia. I tak do końca życia. Tylko, że po jakimś czasie organizm odmówi posłuszeństwa, leki przestaną działać, a Paulina umrze na białaczkę. Takie są medyczne fakty – mówi tata, Marek Szołtysek.

Nadzieja zza oceanu

„Szesnastoletnia pacjentka leczona w Klinice Hematologii i Onkologii Dziecięcej w Zabrzu z powodu ostrej białaczki limfoblastycznej, od 29.08.2014 roku według międzynarodowego programu leczenia dla grupy wysokiego ryzyka. Obecnie dziewczynka po przeszczepie (20.05.2015) została przyjęta do Kliniki z powodu bardzo wczesnej wznowy szpikowej choroby. Szanse na wyleczenie za pomocą konwencjonalnej chemioterapii i kolejnego przeszczepu od dawcy niespokrewnionego są niewielkie” – to część zaświadczenia, jakie 31 lipca wydał ordynator kliniki w Zabrzu, doktor Tomasz Szczepański. Lekarz dodaje jednak, że w związku z dostępnością nowego leku o nazwie Blinatumomab, zarejestrowanego do stosowania w ostrej białaczce limfoblastycznej u dorosłych w USA i bardzo obiecującym działaniem tego leku, istnieją wskazania do zastosowania preparatu u Pauliny. Lek nie jest jednak zarejestrowany w Europie, a u pacjentów poniżej 18. roku życia może być zastosowany jedynie za ich zgodą. W związku z powyższym, terapia nie będzie sfinansowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Wstępny koszt trwającej cztery tygodnie kuracji to około 150 tysięcy euro. – Córka choruje od roku, jednak do tej pory wszystko było finansowane przez NFZ. Kupowało się natomiast jakieś drobne lekarstwa i nie było z tym większego problemu finansowego. Teraz jest inaczej. W grudniu ubiegłego roku Amerykanie oddali do użytku nowy lek. W Europie nie ma go jeszcze nigdzie, jak to się mówi na Śląsku, „nawet w Niymcach”. No ale można go sobie zamówić. Problem leży jednak w finansach, bo te 600 tysięcy złotych to dla nas niewyobrażalna kwota. A lek trzeba podać szybko. Najpierw mówiło się, że za cztery miesiące, potem, że za dwa. Teraz okazuje się, że jest to już kwestia trzech tygodni. Wszystko dlatego, że organizm musi zdobyć pewne parametry. Córka dostała więc chemię i inne lekarstwa, które powodują, że komórki rakowe znów są zabijane. Gdy wracała do kliniki do Zabrza, miała 65 procent jednostek chorobowych. Teraz miała zejść do pięciu. Już w pierwszym tygodniu leczenia okazało się, że udało się to rewelacyjnie zbić do jednego procenta – wyjaśnia ojciec dziewczyny. W minionym tygodniu Paulina miała odpoczynek od chemii, a jedynie była wspomagana lekarstwami. Kolejnym etapem jest następna, dwutygodniowa chemia i prawdopodobnie z końcem sierpnia będzie mogła być podana pierwsza partia preparatu. – Lek, kiedy zostanie wprowadzony do organizmu, będzie „chodził” nieustannie przez 4 tygodnie. Specjalny automat będzie go podawał do krwiobiegu – dodaje Marek Szołtysek.

Walka z czasem

Aby sprowadzić lek, trzeba zdobyć odpowiednią kwotę. Z początkiem sierpnia z wielkim rozmachem ruszyła akcja, której celem jest zebranie pieniędzy na zakup leku dla Pauliny. – Mamy to szczęście, że od samego początku pomaga nam fundacja Iskierka, która daje prawne zabezpieczenie pod legalność całej zbiórki. Trzeba przyznać, że ludzie bardzo dobrze zareagowali na całą akcję i wpłacają pieniądze na rzecz córki. Czasami 5, czasami 10 złotych. I już teraz (rozmawiamy 12 sierpnia) udało się zebrać na połowę tego leku. Przykładów hojności jest ogromna ilość. Choćby przed chwilą artystka ze Stanów przysłała tysiąc dolarów, a rybniccy żużlowcy spontanicznie podczas meczu zebrali 12 tysięcy złotych. Kilka dawek leku otrzymamy od rodziców chłopca z Kielc, który zmarł w czasie terapii, a chorował na inny typ białaczki – wyjaśnia pan Marek. Lek czeka aktualnie na półce w firmie farmaceutycznej w Stanach Zjednoczonych. Ministerstwo wyraziło zgodę na jego sprowadzenie. – Wszystko jest już załatwione. Machina ruszyła. Część pieniędzy już mamy, a reszta będzie, choćbyśmy mieli sprzedać lub zastawić dom pod brakującą sumę. Mam wrażenie, że mamy do czynienia z chorobą o sile rażenia, jak jakiś najnowocześniejszy helikopter bojowy Stanów Zjednoczonych. I witaminą C ani ziołami tego nie pokonamy. Krótko mówiąc, bez tego leku, nie da się Pauliny wyleczyć. No, chyba, że nastąpi cud. Dlatego trzeba działać wszystkimi możliwymi środkami medycznymi. I to nie jest tak, że jeśli ten lek nie zadziała, to będziemy zbierać na kolejne. Nie ma już innych leków. Ten jest jedyny na świecie na ten typ choroby, więc trzeba go podać i to jest poza dyskusją – mówi tata Pauliny, która rok żyła tym, że wszystko skończy się po przeszczepie. – Po nawrocie choroby były bardzo trudne chwile, ale teraz znów jest nadzieja. Wszystko dzięki wspierającym ludziom, listom jakie do niej docierają i lekowi, który może dać szansę na wyleczenie. Córka wróciła do tego stanu oczekiwania, bez jakiegoś załamania nerwowego. Więc można powiedzieć krótko, że znosi to bardzo dzielnie. No, ale niestety, ma w tym doświadczenie, bo trwa to już rok. Przez ten cały czas żona mieszka z nią w szpitalu. Poza tym staramy się, by nikt inny za bardzo tam nie jeździł. Chodzi o bakterie. To nie jest tak, jakby ktoś miał złamaną nogę i przyjeżdża się do niego z sałatkami. To wyższa szkoła leczenia. My żyjemy nadzieją i dziękujemy wszystkim ludziom, którzy nam pomagają. A takich ludzi jest ogromna ilość – podsumowuje Szołtysek.

Jak pomóc Paulinie? Najlepiej odwiedzić stronę www.dlapauliny.eu, gdzie podane są numery kont, na które należy wpłacać pieniądze. Można też brać udział w wydarzeniach, podczas których znajomi i przyjaciele Szołtysków zbierają fundusze, by uratować życie młodej mieszkance Rybnika.

--

Niestety nie udało się