Nowiny.pl
Nowiny.pl Regionalny Portal Informacyjny. Codzienny serwis newsowy z terenu Subregionu Zachodniego woj. śląskiego (powiat raciborski, wodzisławski, rybnicki, jastrzębski i żorski).
JastrzebieOnline.pl
JastrzebieOnline.pl JastrzebieOnline.pl to najczęściej odwiedzany portal z Jastrzębie-Zdroju. Codziennie tysiące mieszkańców miasta dowiaduje się od nas o wydarzeniach dziejących się w Jastrzębiu.
eZory.pl
eZory.pl eZory.pl to nowy portal o Żorach stworzony z myślą o dostarczaniu najświeższych i aktualnych informacji lokalnych dla mieszkańców Żor, dotyczących wydarzeń kulturalnych, społecznych, sportowych oraz ważnych informacji miejskich.
AgroNowiny.pl
AgroNowiny.pl Regionalny portal dla rolników. Najnowsze Wiadomości dla rolników, ceny i fachowe porady. Produkcja rolna, hodowla, uprawy, aktualne cenniki rolnicze, technika rolnicza, prawo i agrobiznes.
HistoriON.pl
HistoriON.pl HistoriON to portal dla pasjonatów lokalnej historii. Odkryj fascynującą historię naszego regionu - ciekawe artykuły, wydarzenia, ikony PRL-u, kartka z kalendarza, bohaterowie lokalni, ludzie tej ziemi i biografie na nowym portalu HistoriON.pl
Praca.nowiny.pl
Praca.nowiny.pl Regionalny serwis z ogłoszeniami o pracę oraz informacjami w rynku pracy. Łączymy pracowników i pracodawców w całym regionie.
RowerON
RowerON Projekt „RowerON – wsiadaj na koło, będzie wesoło” to promocja regionu, jego walorów przyrodniczo-kulturowych, infrastruktury rowerowej oraz zachęcenie mieszkańców do aktywnego i zdrowego spędzania czasu.
InspiratON
InspiratON Projekt edukacyjno-medialny „InspiratON – Czas na Zawodowców”, który pomaga uczniom wybrać dobrą szkołę, ciekawy zawód, a potem znaleźć pracę lub założyć własną firmę.
Kupuję - smakuję
Kupuję - smakuję Projekt „Kupuję - smakuję. Wybieram polskie produkty” promujący lokalnych i regionalnych producentów żywności oraz zakupy polskich produktów.
Sport.nowiny.pl
Sport.nowiny.pl Serwis sportowy z regionu. Piłka nożna, siatkówka, koszykówka, biegi. Wyniki, tabele, zapowiedzi.
Sklep.nowiny.pl
Sklep.nowiny.pl Sklep.Nowiny.pl powstał w odpowiedzi na coraz szersze potrzeby naszych czytelników i mieszkańców regionu. Zapraszamy na zakupy wyjątkowych limitowanych produktów!
Instytut Rozwoju Inspiraton
Instytut Rozwoju Inspiraton Instytut powołaliśmy do życia w odpowiedzi na rosnące zapotrzebowanie na przystępne kursy online rozwijające kompetencje zawodowe. Naszą misją jest tworzenie kursów wspierających rozwój kariery naszych kursantów.

Pół miliona by normalnie żyć. Oliwia zmaga się z mukowiscydozą

Oliwia chciałaby żyć tak jak inne dzieci, jednak choroba jest tak zaawansowana, że dziewczynce może pomóc jedynie przeszczep płuc. Operacja da nadzieję na normalne życie.

Pół miliona by normalnie żyć. Oliwia zmaga się z mukowiscydozą

Na blogu 7-letniej Oliwii Nalepki wita nas zdjęcie uroczej dziewczynki. Na innym pozuje w towarzystwie lidera popularnego zespołu Weekend, Radosława  Liszewskiego. Fotografię wykonano podczas krótkiego spotkania w Krakowie, które dla Oliwii zorganizowała fundacja „Mam Marzenie”. Dziewczynka choruje na dewastującą dziecięce życie chorobę genetyczną – mukowiscydozę. Nieodwracalnie niszczy ona płuca i układ trawienny chorego.

Diagnoza jak cios

- Chore dzieci mają różne marzenia. Jedne chcą pojechać do Disneylandu, inne polecieć samolotem. A nasza Oliwia miała w sumie takie dość proste marzenie – mówi tata dziewczynki. Oliwia pokochała zespół Weekend -  oczywiście za piosenkę „Ona tańczy dla mnie”, ale jak zapewnia, zna wszystkie utwory. Uwielbia je śpiewać i tańczyć. Tyle, że to, co dla innych dzieci jest zupełnie naturalne, dla Oliwii oznacza spory wysiłek, który może zakończyć się pobytem w szpitalu. Bo swoje życie dzieli na czas spędzony w domu i w szpitalu.

Pierwsze lata życia spędziła niemal wyłącznie w lecznicach. Lekarze z okolicznych placówek badali ją przez długi czas, nie mogąc ustalić, dlaczego dziecko jest osłabione i powoli się rozwija. Dopiero kiedy Oliwia miała 3,5 roku, w Zabrzu postawiono trafną diagnozę. Zabrzmiała jak wyrok. - Usłyszeliśmy, że córka jest chora na mukowiscydozę. To było jak cios. Przyszło pierwsze załamanie, płacz. Wylaliśmy dużo łez, ale wiedzieliśmy, że Oliwka jest dla nas wszystkim i że musimy zrobić wszystko, by była razem z nami – opowiadają rodzice dziewczynki.

Późna diagnoza, a co za tym idzie wcześniejsze nieodpowiednie leczenie sprawiły, że organizm dziewczynki został przez chorobę mocno wyniszczony. Jej płuca mają jedynie 20 procent wydajności. Saturacja płuc często spada do tak katastrofalnego poziomu, że dziewczynka w mgnieniu oka traci siły. Wtedy konieczna jest hospitalizacja. - Biorę w pracy wolne, wsiadam w auto i zawożę Oliwię do Rabki. Całe szczęście, że mam wyrozumiałe kierownictwo, które nie robi mi problemów z otrzymaniem wolnego – opowiada Paweł Nalepka. W Rabce znajduje się specjalistyczny szpital chorób układu oddechowego. Oliwia trafia tam średnio raz w miesiącu. Dostaje mocną mieszankę antybiotyków, które stawiają ją na nogi. Z reguły po dwóch tygodniach wraca do domu. Leczenie w miejscowych szpitalach nie przynosiło takich efektów jak w Rabce.

„Dlaczego nie mogę żyć jak inne dzieci?”

Życie Oliwii wygląda zupełnie inaczej niż jej rówieśników. Ma indywidualny tok nauczania, ale jeśli pogoda pozwala, a w szkole nie panoszą się choroby, to Oliwka chętnie uczęszcza na normalne lekcje. Uwielbia spędzać czas wśród rówieśników. - Dzieci ze szkoły bardzo pomagają Oliwii. Wiedzą jaka jest jej sytuacja, pomagają nosić tornister. Jeśli ona nie może przyjść do szkoły, to odwiedzają ją w domu. Ma super klasę – opowiada Magda Nalepka, mama  dziewczynki. Oliwia musi jednak bardzo uważać. Nie może mieć styczności z przeziębionymi dziećmi. Każda infekcja powoduje dodatkowe komplikacje. Rodzice muszą więc zapewniać jej sterylne warunki. Codziennie musi zażywać mnóstwo leków, przechodzić zabiegi inhalacyjne. Przez chorobę dziewczynka strasznie trudno przybiera na wadze. Dlatego od pół roku jest sztucznie dokarmiana przez sondę, umiejscowioną na stałe w jej brzuszku. Dla każdego dziecka byłaby to niewiarygodna uciążliwość. - Pyta, dlaczego nie może żyć i bawić się jak inne dzieci. Dlaczego musi nosić wstydliwą dla niej sondę. Coraz częściej zaczyna się buntować – przyznaje tata Oliwii.

Bo mieć dom i auto to przecież zbytek

Pytam rodziców, jak radzą sobie z tak ciężką chorobą dziecka. Nie tyle z licznymi obowiązkami, co ze świadomością, że choroba niszczy zdrowie i życie ich kochanej córki. - Staramy się organizować różne działania, na przykład koncerty czy festyny, podczas których kwestujemy na rzecz Oliwii. Zależy nam, by jak najwięcej osób poznało historię naszego dziecka. Najgorzej byłoby siedzieć i nic nie robić. Ale czasem przychodzi załamanie. Każdy w życiu ma takie momenty. My też. Bardzo pomaga wtedy kuzynka męża, Justyna, która nas wspiera, potrafi podnieść na duchu. No i grono znajomych, którzy dają kopa do działania. Bez nich wszystkich byłoby nam strasznie ciężko – przyznaje pani Magda. W otoczeniu są również ludzie zawistni, którzy po cichu szepczą, że mimo choroby dziecka rodzina przeprowadziła się do nowego domu, kupiła nowsze auto. Ci ludzie nie zdają sobie sprawy z tego, że to kolejne koszty walki o zdrowie córki. - Słyszymy, że dom wybudowaliśmy z jednego procenta, który darczyńcy przekazują na Oliwkę. Takie oskarżenia bolą. Wcześniej mieszkaliśmy w starym zawilgoconym domu, co Oliwia wyjątkowo źle znosiła – opowiada mama. - Lekarz powiedział, że najlepiej gdyby dziecko zamieszkało w domu z drewna. Wybudowaliśmy taki dom z drewnianych elementów, kanadyjski. Za kredyt, a nie za pieniądze z procenta – podkreśla tata. Zmiana auta na nieco nowsze spowodowana była koniecznością zapewnienia dziewczynce komfortu podczas wielokrotnych podróży do Rabki. - Mieliśmy starego grata, który w każdej chwili mógł zepsuć się w drodze – wyjaśnia małżeństwo.

Siostra też choruje

Mimo wielu starań stan dziecka stopniowo się pogarsza. Jedynym ratunkiem dla Oliwii jest obecnie przeszczep płuc. W Polsce u dzieci takich zabiegów się nie przeprowadza. Realizuje je klinika w Wiedniu. Koszt zabiegu to – bagatela - 500 tys. zł. Rodzina uzbierała do tej pory 1/5 niezbędnej kwoty. A czas mija. Jak podaje Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, średni okres przeżycia chorego na tę chorobę w Polsce wynosi 22 lata. Oliwka tyle czasu nie ma. Przeszczep co prawda nie wyleczy całkowicie dziewczynki, ale znacznie przedłuży jej życie oraz poprawi jego komfort. Na Zachodzie Europy chorzy na mukowiscydozę przeżywają około 40 lat. Może Oliwka doczeka chwili, kiedy zostanie wynalezione lekarstwo na chorobę? Jej rodzice nadzieję muszą mieć. Również druga córka Nalepków, 2-letnia Amelka choruje na mukowiscydozę. U niej choroba na szczęście przebiega dość łagodnie. - Może dlatego, że została dość wcześnie zdiagnozowana. A może po prostu to inna odmiana. Trudno powiedzieć. Leczenie w przypadku Amelki polega jedynie na podawaniu enzymów trawiennych. Rozwija się zupełnie normalnie, przybiera na wadze nieporównywalnie lepiej niż Oliwia – mówi pan Paweł.

Artur Marcisz


Pomóż uzbierać pół miliona złotych

Każda osoba dobrej woli, która chce pomóc Oliwce w uzbieraniu sumy potrzebnej do przeszczepu płuc, może przekazać środki na konto fundacji „Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce”, nr konta 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473, z dopiskiem „Oliwia i Amelia Nalepka”.

Rodzina uruchomiła również konto walutowe: nr konta 84 1020 3466 0000 9802 0007 0182, Bank PKO BP S.A. O/Rabka-Zdrój, SWIFT: BPKOPLPW, z dopiskiem „Oliwia i Amelia Nalepka”.

4 komentarze

Śledź tę dyskusję
Zapoznaj się z regulaminem
zaloguj się lub załóż konto, żeby zarezerwować nicka [po co?].
veronikamaria 09.01.2021 22:45

Bardzo stary artykuł i komentarze, ale napiszę, gdyby PitoWilson jeszcze czytał... szanse na zdrowe dziecko nie są znikome. Generalnie żeby dziecko zachorowało na tę chorobę oboje rodziców musi być nosicielami genu i wtedy ryzyko wynosi 25%. Czyli za każdym razem mają 75% szans na dziecko zdrowe. Słyszałam o rodzinach wielodzietnych, w których dopiero piąte czy szóste dziecko rodziło się z mukowiscydoza... przy 75% szans trzeba mieć trochę pecha żeby drugi raz trafić w te 25%... poza tym ciąża to nie zawsze stuprocentową decyzja i nie można małżeństwa krytykować za to że nie żyją w celibacie tylko dlatego że mają wadliwy gen.

Ben50 20.08.2014 18:51
oceniono 1 raz
1
Zgłoś

Bardzo mi zal państwa dzieci to takie po prostu "serduszka", pozdrawiam i życzę powodzenie w dalszym leczeniu wpłaciłem skromna kwotę na tyle ile mnie aktualnie stać .

PitoWilson 20.08.2014 14:45
oceniono 7 razy
-1
Zgłoś

Szczerze Państwu współczuję!Tylko nie rozumiem jednej rzeczy,choć bardzo się staram...Mukowiscydoza to choroba genetyczna,z tego co podaje internet to szanse by drugie dziecko urodziło się zdrowe są znikome!Dlaczego zatem zdecydowali się Państwo na drugie dziecko?Pytam,ponieważ w rodzinie mojej żony też jest przypadek,który niesie za sobą serię powikłań.Szwagierka dzieci mieć nie może,właściwie nie powinna,że względu na swój stan zdrowia i zdrowie urodzonych dzieci.Tyle,że ona tego przestrzega,pogodziła się z tym.Rozumiem,że można mieć niewyobrażalny żal do losu,do Boga,w końcu dowiedzieli się Państwo jak dziewczynka miała 3 lata,nie pojmuję jednak jak w takim wypadku można pozwolić sobie na jeszcze jedno dziecko...

młot_na_lemingi 20.08.2014 14:18
oceniono 4 razy
2
Zgłoś

Wpłacone. Serdecznie pozdrawiam, trzymam kciuki i modlę się o zdrowie dla Państwa córeczki i siłę dla Was.